Kłody pod nogi najbardziej cierpiących...

To rzadkie i niezwykle dramatyczne schorzenie skóry powoduje, że w miejscach gdzie osoba chora nawet lekko naciska na skórę, a więc przy niemal wszystkich czynnościach codziennych, naskórek oddziela się od skóry, co skazuje na niemal codzienne bolesne rany i wrzody na ciele.

Tak w petycji do Min. Zdrowia piszą rodzice chorych na EB :"Opatrunki to nasza druga skóra! Każda czynność, chodzenie, jedzenie to wszystko wiąże się z ogromnym cierpieniem. EB jest najboleśniejszą chorobą na Świecie. Opatrunki goją nie tylko rany, ale również zabezpieczają zdrową skórę przed urazami. Chorzy noszą je od urodzenia cały czas, nawet podczas spania. Konieczna jest codzienna zmiana opatrunków, która trwa czasem kilka godzin. Nie możemy narażać dzieci i samych chorych, żeby zrywać podgojony naskórek razem z niewłaściwie dobranym opatrunkiem. Opatrywanie i zabezpieczanie ran jest głównym i podstawowym elementem opieki nad chorym na EB."

Obecnie, miesięczny koszt pielęgnacji chorego na EB, jest rzędu 5-7 tys. zł. opatrunki to tylko część pielęgnacji. Niezbędne są również bandaże, gazy, igły, płyny do dezynfekcji, sól fizjologiczna, litry maści oraz dermokosmetyki, odżywki żywieniowe, witaminy, suplementy diety płatne w 100%.

Co gorsza wydatki wzrastają drastycznie z roku na rok. Przykładowo, miesięcznie za tę samą liczbę i rodzaj opatrunków jeszcze w styczniu 2015r. trzeba było zapłacić 248 PLN, od stycznia ponad 14-krotnie więcej - 3478 PLN! To wynik ustaleń nowej listy refundacyjnej Min. Zdrowia.

Jak czytamy na stronie petycji ws. obniżenia dopłaty do niezbędnych opatrunków

"Na obecnej liście refundacyjnej jest około 240 pozycji opatrunków z czego najczęściej używanych i najbardziej zalecanych jest 23 rodzaje opatrunków. Zakres dopłat przez nas pacjentów rośnie w zależności od rodzaju opatrunku od 17% do 775% !!! Jest to koszt dla nas rodziców i samych chorych – nie do przyjęcia, nie do zaakceptowania!"

petycję można podpisać tutaj

http://citizengo.org/pl/signit/39944/view