Tabletka dziennie i zakażenie HIV oznacza zwykłe życie

Jako wolontariusz projektu „Buddy Polska” pomagasz zrozumieć innym zakażonym HIV, że nawet po takiej diagnozie można być dalej szczęśliwym. Opowiedz, na czym polega ten projekt?

Program rozpoczął się tuż przed pandemią, na początku 2020 roku. Prowadzi go pozarządowa organizacja Społeczny Komitet AIDS, która od wielu lat zajmuje się tematyką HIV/AIDS w Polsce. Ten projekt to inicjatywa oddolna, stworzona przez społeczność osób żyjących z HIV dla tych, którzy dowiadują się o swoim zakażeniu HIV, takie rówieśnicze wsparcie. Jest nas ośmiu w różnych miastach Polski: w Gdańsku, Poznaniu, Wrocławiu i Warszawie, ale prowadzimy także działania zdalne. Wspieramy osoby, które dopiero dowiedziały się o zakażeniu. Podczas warsztatów przygotowujących do tego programu dużo rozmawialiśmy o tym, co nam samym było potrzebne tuż po diagnozie. I wszyscy mówiliśmy o tym samym: najbardziej w takiej sytuacji brakuje wsparcia emocjonalnego. Jest oczywiście możliwość porozmawiania z konsultantem w punkcie diagnostycznym, ale najczęściej to dość krótka rozmowa, po której trafia się do lekarza, a potem człowiek znowu zostaje sam. Nie każdy ma wsparcie w rodzinie czy wśród znajomych, a poza tym na początku ciężko jest o tym porozmawiać z kimś spoza „kręgu wtajemniczonych”. Nie każdy ma też w sobie gotowość, żeby od razu o tym powiedzieć. To naprawdę jest bardzo trudne. Wyszliśmy więc z założenia, że osobie która dowiaduje się, że ma HIV łatwiej będzie podzielić tą informacją z kimś, kto był w takiej samej sytuacji. I to rzeczywiście działa.

Jak do was trafić?

Można się do nas zgłaszać przez stronę internetową www.buddy-polska.pl, można napisać maila lub sms-a. W odpowiedzi dostaje się kontakt do któregoś z nas, proponujemy rozmowę – możemy spotkać się osobiście lub porozmawiać przez telefon, to zależy już od tego, jak woli uczestnik.

A jak to było z tobą?

Po odebraniu wyniku, a był to początek 2018 roku, dość szybko udałem się do poradni. Nie od razu mi się to udało – od wejścia odbiłem się dwa razy. Lęk przed nieznanym, myślenie, kogo tam spotkam, czy do rejestracji będzie kolejka, czy lekarz będzie mnie oceniał… Poziom stresu jest tak wysoki, że ciężko jest przez to przejść samemu. Za trzecim razem poszła ze mną przyjaciółka, której powiedziałem o zakażeniu i dopiero wtedy się udało. Stąd moje przekonanie, że - zwłaszcza na początku – dobrze jest nie zostać z tym wszystkim samemu. Ja miałem o tyle dobrą sytuację, że mogłem powiedzieć o tym swoim przyjaciołom, jednak nie każdy ma taką możliwość. Dlatego proponujemy wspólne wyjście do lekarza i to często się sprawdza.

Warto pamiętać, że nie jesteśmy lekarzami ani terapeutami, więc nie udzielamy profesjonalnej pomocy - to nie jest nasze zadanie. Natomiast udzielamy wsparcia emocjonalnego, z nami można porozmawiać o codziennym życiu z HIV, można nam zadać każde pytanie, nawet takie o które zakażony wstydzi się zapytać lekarza, na przykład: „Czy kiedykolwiek jeszcze będę mógł uprawiać seks?” albo: „Czy leki będę musiał brać już do końca życia?”.

Oczywiście to są rzeczy o których można, a nawet trzeba rozmawiać z lekarzem, ale czasami skrępowanie jest tak wielkie, że to trudne. My naszych uczestników w tym wspieramy i zachęcamy do tego, aby ten dialog z lekarzem prowadzić. Lekarze, przynajmniej tutaj w Warszawie, naprawdę są w porządku. A pamiętajmy, że jest to związek na lata, bo póki co nie ma leku, który wyleczyłby z HIV, więc trzeba się do tego przyzwyczaić i jakoś sobie te relacje ułożyć.

Trzeba też powiedzieć o tym, że część osób wypiera fakt, że są zakażeni i odpada nie docierając do poradni. Przecież tam mogą dostać fachową pomoc, leczenie, więc dlaczego?
Z różnych przyczyn: bo wypierają, że to się stało, bo nie chcą uwierzyć w diagnozę, bo myślą sobie: „No przecież nic się nie dzieje, dobrze się czuję, więc to pewnie jakaś pomyłka”. Ci ludzie czasami przepadają albo tkwią w tym lęku, boją się iść do poradni. Naszym zadaniem jest, aby wspierać takie osoby, motywować do podjęcia i kontynuacji leczenia.

To trudne?

Nie! W poradni trzeba stawić się raz na trzy miesiące, żeby się zbadać i odebrać leki. I tyle. Nie jest to więc jakieś obciążające leczenie. Dziś HIV jest jak choroba przewlekła, z którą, biorąc leki, można żyć wiele lat w całkiem niezłej kondycji. Leki najczęściej nie dają żadnych skutków ubocznych, przynajmniej ja ich nie mam i żadna ze znanych mi osób też nie ma. Trzeba jedynie pamiętać, aby raz dziennie brać pigułkę i mieć świadomość tego, że tego leczenia nie powinno się przerywać.

Najtrudniej jest oczywiście na początku, bo trzeba się z tym oswoić, wtedy też  jest więcej wizyt i badań, bo trzeba ustalić jaki jest typ wirusa, czy jest lekooporny, czym go leczyć. Zanim ustali się leczenie, czasem trzeba je modyfikować i to trwa. Ale to wszystko jest dobrze zorganizowane. Leczenie koordynuje Krajowe Centrum do spraw AIDS, a centralne zarządzanie sprawia, że wszędzie system leczenia jest taki sam. To, że leki dostaje się w poradni, a nie poprzez realizację recepty w aptece, też ma swój sens, bo sprawia, że pacjent musi się pojawić się u lekarza. Jest więc jakaś kontrola nad tym, jak to leczenie przebiega i motywacja, by się regularnie badać. No i teraz leki dostaje się już na pierwszej wizycie, a nie jak kiedyś, gdy trzeba było czekać do momentu aż odporność będzie wystarczająco niska. Potem nie zawsze udawało się ją odbudować.

Czy osoby z twojego otoczenia wiedzą o tym, że jesteś pozytywny?

Tak, powiedziałem o tym swoim przyjaciołom, niektórym znajomym i wie o tym wiele osób w pracy. Nigdy nie spotkało mnie z tego powodu nic złego. Ale muszę przyznać, że pracuję w dużej korporacji medycznej, w której część działalności to produkcja leków na HIV, więc zapewne świadomość w tym miejscu jest trochę wyższa.

Sporo się zmieniło, ale czy HIV/AIDS wciąż nie ma łatki choroby na własne życzenie, w dodatku wstydliwej, bo kojarzonej ze „złym prowadzeniem się”?

Mam 45 lat, więc pamiętam końcówkę lat 80-tych czy lata 90-te i tę atmosferę Monaru, Kotańskiego, ośrodków dla chorych na AIDS, których nikt nie chciał w okolicy. Ale wtedy ta choroba była zupełnie inna, wiele się od tego czasu zmieniło. Warto wiedzieć, że dziś, lecząc się, jest się zupełnie bezpiecznym dla innych, a nawet można bezpiecznie uprawiać seks, także w tzw. mieszanych związkach, czyli  gdy jedna osoba jest HIV+, a druga nie. Nie ma więc uzasadnienia stygmatyzacji, bo jesteśmy bezpieczni dla innych.

Ale oczywiście z tą akceptacją czy zrozumieniem wciąż bywa różnie. Dlatego my nie namawiamy naszych podopiecznych, aby mówili wszystkimi o swoim zakażeniu. Kiedyś jeden z moich rozmówców spytał mnie, kiedy ma powiedzieć o tym swojemu chłopakowi.

I co mu odpowiedziałeś?

Że nie ma uniwersalnego rozwiązania. Ja mówię na samym początku. Czasami ta druga strona odpada od razu, ale wtedy sytuacja jest jasna i to też jest mniej bolesne. Niektórzy wolą mówić później, szukają dobrego momentu, chcą się zorientować, czy mogą tej drugiej osobie zaufać. I fizjologicznie to nie jest groźne, jeśli tylko zakażony się leczy. Ale to może być bardziej kosztowne emocjonalnie. Jednak rozumiem takie podejście, bo ta stygmatyzacja, choć maleje, wciąż jest. Liczę na to, że to się będzie zmieniało, ale też wiem, że to jest proces i nie stanie się to z dnia na dzień. Dlatego tak potrzebna jest nieustająca edukacja, na przykłada taka jak kampania Tomka Siary „Niewykrywalni”, w której on też otwarcie mówi że jest zakażony. Powoli ten łagodniejszy obraz HIV zaczyna przebijać się do mediów, a jednocześnie widzimy, że już nie jest tak medialny jak kiedyś. To świadczy o tym, że temat został oswojony, powszednieje i nie budzi już tak gigantycznych emocji jak kiedyś.

Jednak obawa przed ocenianiem jest tym, co najbardziej skłania zakażonych do ukrywania tej prawdy o sobie...

Tak, wciąż o HIV myśli się jak o chorobie na własne życzenie. Wciąż jest trochę takiego rozliczenia: „Masz to, bo sobie zasłużyłeś”. Ja też kiedyś usłyszałem: „O, to  musiałeś nieźle balować”. Ale przecież jakie to ma tak na prawdę znaczenie? Co to oznacza? Bo nawet jeśli to jest konsekwencja moich wyborów, to przecież tak jest z wieloma chorobami: z paleniem papierosów, z jeżdżeniem na rowerze bez kasku - to się po prostu zdarza i czy to oznacza, że nie należy mi się leczenie? Tak oceniając wkraczamy w moralny dyskurs.
No dobrze, to porozmawiajmy może o tym jak się dzisiejszych czasach żyje z tą chorobą na co dzień.
Codziennie biorę leki, raz na pół roku badam się - ogólne badanie krwi i moczu, sprawdzam, co dzieje się z wirusem, czy wciąż jest na niewykrywalnym poziomie, jak się ma moja odporność. To wymaga regularnych spotkań z moją panią doktor. I to wszystko. Gdy zostałem zdiagnozowany, musiałem przejść operację, powiedziałem o zakażeniu w szpitalu i nic złego w związku z tym się nie wydarzyło – choć wiem, że jeszcze bywają miejsca, gdzie to bywa problem.  

No, ale HIV to skrót od angielskiej nazwy „human immunodeficiency virus”, co oznacza „ludzkiego wirusa nabytego niedoboru odporności”, więc jak to jest z ta odpornością?

To nie oznacza, że ona jest słabsza, ale że trzeba o nią dbać. Zalecenia jednak są takie same jak dla zdrowych osób: trzeba dbać o dietę, uprawiać sport, prowadzić zdrowy tryb życia. Nie jest zalecane palenie papierosów i nadużywanie alkoholu. Nie mogę powiedzieć żebym jakoś przesadnie o siebie dbał. Uprawiam dużo sportu, tak jak to robiłem wcześniej, staram się dobrze odżywiać. Przez przez pierwsze 2 lata brałem tabletki, które spowodowały u mnie przyrost masy ciała – z badań klinicznych wynikało, że tak faktycznie może się dziać. Zgłosiłem to swojemu lekarzowi i powiedziałem, że nie czuję się z tym dobrze. Zmieniliśmy leczenie i to pomogło. Dziś dostępnych jest więcej opcji leczenia, a nie jak kiedyś, gdy był jeden lek, na który było się skazanym do końca życia. Możliwe jest indywidualne dobieranie terapii, co jest ważne, bo ludzie różnie reagują na ten sam lek i mają też różny poziom wirusa. Tak więc żyje mi się zupełnie okej, pewnie też dlatego, że jestem w dobrej kondycji i, jak mówi moja lekarka, jestem zdrowszy niż niejedna tak zwana zdrowa osoba.

Ale wciąż to sytuacja, w której musisz uważać. Lekarz mówił ci kiedy choroba może się uaktywnić?

Tak oczywiście - istotą sukcesu w tej chorobie jest ciągłość leczenia i to też przekazujemy swoim podopiecznym. To nie jest leczenie, o którym można zapominać czy robić sobie przerwy. Oczywiście jeżeli zapomni się raz czy dwa razy, nic się nie stanie, ale jeśli już zapomina się regularnie, to tworzy się wrota do tego, aby wirus mógł nabrać oporności na leczenie. Poziom leku spada i staje się na tyle niski, że wirus zaczyna się uaktywniać.

Zdarzają się pacjenci, którzy przerywają terapię, znikają na jakiś czas i pojawiają się na przykład po dwóch, trzech latach. W różnym stanie - czasami nic się nie dzieje, bo ta choroba potrafi się rozwijać i 10 lat, więc tak od razu nie widać efektów przerwania terapii. Ale bywa różnie i to jest po prostu niebezpieczne, nawet jeśli zewnętrznie nic nie widać, to nie znaczy że nic złego się nie dzieje.

Czy czas pandemii cię przeraził?

To był trudny czas jak dla wszystkich – izolacja, narzucone zmiany, to było przykre. Jeśli chodzi o HIV zamknięte były punkty testowania i to był kłopot, bo nie było gdzie się badać. Choć akurat poradnia w Warszawie przyjmowała nowych pacjentów cały czas, a ci, którzy byli już leczeni, konsultowali się telefonicznie. Leki także można było bez problemu odebrać. Ten system działał, wpływ mogło to mieć jedynie na rozpoczęcie leczenia.

U mnie sytuacja trochę się skomplikowała, bo w lutym dowiedziałem się że mam HIV, a w marcu, że mam raka. Po tej informacji mój HIV trochę zbladł. Ale proszę pamiętać, że byłem już po czterdziestce, więc być może to jest też kwestia wieku, nie wiem, jak wygląda to u młodych chłopaków.
Oczywiście na początku byłem zły na siebie, że sobie to zafundowałem. No wiadomo – taka rzecz nie ułatwia życia. Oswajałem się z tym jakieś pół roku.

Dwie poważne choroby, o których dowiedziałeś się w krótkim czasie to  naprawdę nie brzmi za wesoło...

Przyznaję, że było ciężko. Ale o dziwo moje rokowania wcale nie były określane jako gorsze. Choć faktycznie pierwsza rozmowa z moim onkologiem sugerowała, że przez HIV będzie trudniej. Pamiętam, że powiedziałam to mojej pani doktor, a ona się zezłościła, że to bzdury. Wszyscy myślą, że mam deficyt odporności, a ona powiedziała, że to nieprawda. To tylko pokazuje, że sporo jeszcze mamy do zrobienia w kwestii edukacji.  

W każdym razie to faktycznie był dla mnie ciężki czas. Najgorszy był moment po operacji nowotworu. Jestem zadaniowy, wcześniej na wszystko miałem plan:  wizyta jedna, druga, badania, przygotowania do operacji. A potem nagle to się urwało i już było po wszystkim. Na szczęście leczenie nowotworowe zakończyło się sukcesem.

Grzegorz Jezierski, wolontariusz Buddy Polska

Jest biologiem, ma tytuł doktora nauk przyrodniczych w zakresie neurobiologii. Od ponad 10 lat związany z biznesem wysokospecjalistycznego sprzętu medycznego - obecnie zajmuje się głównie marketingiem. Od 2020 roku wolontariusz w programie "Buddy Polska" prowadzonym przez Społeczny Komitet ds. AIDS. Od 2021 roku członek European AIDS Treatment Group, międzynarodowej organizacji pozarządowej zrzeszającej głównie osoby żyjące z HIV i prowadzącej działania rzecznicze dla tej społeczności i ich bliskich na terenie Europy. Prywatnie miłośnik reportażu literackiego, trenuje amatorsko boks.

Źródło informacji: Serwis Zdrowie